Día Mundial de las Enfermedades Raras

Esta semana se celebra el día Mundial de las enfermedades Raras...  con el lema CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA...

Se me parte el alma porque es tan complicado una enfermedad rara no hay investigación sobre la enfermedad en cuestión, no hay medicamentos y cuando los hay son tan caros que es casi imposible acceder a ellos, en España está siendo cada vez más complicado sin investigaciones y debido a los recortes y la crisis adquirir esa medicina que nos puede aliviar en un momento dado, siento asco del sistema sanitario de España cada día más degradado por el señor Rajoy... señor por decir algo... porque se nota que sus hijos no tienen una enfermedad rara, usted ustedes nunca podran saber como se siente alguien diagnosticado con una enfermedad rara por eso no les importa ni interesa.

El problema es que, según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan en España, a más de 3 millones de personas.

La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida del 50% de los enfermos que las padecen.

 

Para este día se ha elaborado un documento  cuyo objetivo es conseguir comprometer a los gobiernos nacional y autonómicos a realizar todos los esfuerzos necesarios para que estas personas y sus familias puedan ver garantizado el acceso a: 

• Un diagnóstico rápido y riguroso: un derecho para 3 millones de personas.
• Un tratamiento apropiado, independientemente de la situación socioeconómica.

 

No creo que ni el gobierno Nacional y menos autonomico hagan lo posible para ayudar a los enfermos, mucho menos a los familiares, no soy negativa soy realista, es lo que hay.

 

Nadie sabe lo que se sufre, nadie...

 

Saludos desde el Mediterráneo hoy más rara que nunca. Rakel